در سال ۱۹۸۹، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) روز ۱۷ آوریل را به افتخار سالروز تولد مؤسس این سازمان، «فرانک شناب» بهعنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری کرد که روزی برای گرد هم آوردن جامعه جهانی بود که از اختلالات خونریزی رنج میبردند. هدف از نام گذاری این روز افزایش آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی، بزرگداشت پیشرفتهای مداوم در زمینه درمان آن و همچنین جمعآوری پول برای افرادی بود که توانایی پرداخت هزینههای درمانی خود را نداشتند.
به نقل از روابط عمومی انجمن پرستاری ایران، هموفیلی بیماری نادری است که بر توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. این بیماری معمولا ارثی است و اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. بهطور معمول هنگامی که شما جایی از بدنتان را میبُرید، مواد مغذی در خون بهنام فاکتورهای انعقادی با سلولهای خون بهنام پلاکتها ترکیب میشوند تا خون را غلیظ و چسبناک کنند. این امر باعث میشود که خونریزی درنهایت قطع شود. افراد مبتلا به بیماری هموفیلی، در خونشان فاکتورهای انعقادی کافی ندارند. این بدان معناست که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول خونریزی میکنند.
علائم بیماری هموفیلی چیست؟
علائم بیماری هموفیلی، بسته به سطح فاکتورهای انعقادی خون شما میتواند خفیف تا شدید باشد. علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی بند نمیآید و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند.
افراد مبتلا به هموفیلی ممکن است علائم زیر را داشته باشند:
خونریزی بینی یا خون دماغ هایی که بند آمدن آنها مدت زیادی طول میکشد
خونریزی از زخمها که مدت زیادی طول میکشد
خونریزی از لثهها
پوستی که بهراحتی کبود میشود
درد و سفتی در اطراف مفاصل مانند آرنج، بهعلت خونریزی در داخل بدن (خونریزی داخلی)
چه زمانی به پزشک مراجعه کنید؟
شما یا کودکتان بهراحتی کبود میشوید یا خونریزیتان بند نمیآید
شما یا کودکتان علائم خونریزی مفصلی دارید، بهعنوان مثال سوزنسوزن شدن، درد یا سفتی در مفصل و داغ، متورم و حساس شدن مفصل
سابقهی هموفیلی در خانوادهی شما وجود دارد و شما باردار هستید یا قصد دارید بچهدار شوید
آزمایشها و تشخیص
آزمایشهای خون میتوانند هموفیلی را تشخیص دهند و مشخص کنند که شدت آن چقدر است. این بیماری معمولا هنگامی تشخیص داده میشود که کودک شروع به راه رفتن یا چهار دستوپا رفتن میکند. ممکن است هموفیلی خفیف، دیرتر تشخیص داده شود؛ معمولا پس از یک عمل جراحی یا انجام کارهای دندانپزشکی.
آزمایشات ژنتیک و بارداری
اگر سابقهی خانوادگی هموفیلی دارید و قصد دارید باردار شوید، مشاوره و آزمایش ژنتیک میتواند به تعیین احتمال انتقال این بیماری به نوزاد کمک کند. این بررسی میتواند شامل آزمایش کردن یک نمونه از بافت یا خون شما برای پیدا کردن علائم جهش ژنتیکی باشد که باعث بیماری هموفیلی میشود.
بااینحال اگر به بیماری هموفیلی مبتلا هستید، باید موارد زیر را رعایت کنید:
از انجام ورزشهای پرتحرک مانند راگبی(مشابه فوتبال) که موجب برخورد میشوند، پرهیز کنید.
هنگام مصرف سایر داروها مراقب باشید، زیرا برخی از داروها میتوانند بر قابلیت لخته شدن خون تأثیر بگذارند، مانند آسپرین و ایبوپروفن
بهداشت دهان و دندان را رعایت کنید و بهطور منظم نزد دندانپزشک بروید.
مراقبت از دندانها و لثهها به پیشگیری از مشکلاتی مانند بیماری لثه که میتواند باعث خونریزی شود، کمک میکند. اکثر درمانهای دندانپزشکی که نیازی به جراحی ندارند، میتوانند در یک مطب دندانپزشکی عمومی انجام شوند. پزشک یا گروه مراقبتی شما در بیمارستان میتواند در مورد روشهای دندانپزشکی، مانند کشیدن دندان که نیاز به جراحی دارند، توصیههایی لازم را به شما گوشزد کنند و اطلاعات و نکات مفیدی درمورد زندگی با بیماری هموفیلی در اختیار شما قرار دهد.